Informação em Saúde e Proteção de Dados

Texto da contracapa: A informação é o pilar para o desenvolvimento da sociedade e da pesquisa em saúde, consequentemente,
impacta de forma direta o progresso e a assertividade no que tange à tomada de
decisão em políticas públicas. No setor saúde, o compartilhamento de informações sempre foi
determinante para o controle de doenças e vigilância epidemiológica, e a transformação
digital impulsionou inúmeros mecanismos que agilizam o serviço e promovem eficiência nos
processos de análise. Por outro lado, a utilização de big data, inteligência artificial e técnicas
de processamento, sem a devida manutenção e acompanhamento em torno de armazenamento
e monitoramento contínuo, pode repercutir na violação de direitos fundamentais, como a
privacidade, a igualdade, a liberdade e a proteção de dados. Além disso, a fragmentação dos
Sistemas de Informação em Saúde (SIS) no Brasil revela um cenário vulnerável para o
vazamento e a manipulação indevida de dados. Assim, em que medida a finalidade pretendida
de promoção do direito à saúde não seria um simulacro para promover o monitoramento de
cidadãos com a utilização de dados sem finalidade legítima? Em vista disso, o presente
trabalho busca propor diretrizes para a aplicação do tratamento de dados com base na legislação
vigente. No que se refere à metodologia, a presente tese se pauta nas transformações
digitais no setor saúde brasileiro por meio da abordagem dialética. A base sustentadora do
presente estudo foi fruto de diversas reuniões e reflexões durante o processo de orientação.
Foi decisivo atrelar a teoria à realidade prática ao suscitar questões que podem impactar a
violação de direitos e garantias fundamentais. O primeiro capítulo visa a contextualizar a
transformação digital na área da saúde, bem como as interferências da tecnologia da informação-
comunicação, tendo em vista a informática médica, a Política Nacional de Informação
e Informática em Saúde e a dinâmica entre portabilidade e interoperabilidade. O segundo
capítulo propõe apresentar os desdobramentos do uso da informação em saúde no Brasil,
apresentando a Rede Nacional de Dados em Saúde (RNDS) e a complexidade dos sistemas de
informação em saúde no país. O terceiro capítulo se ocupa em analisar a discriminação
algorítmica, a simbiose entre a vigilância e a transparência, bem como as implicações entre a
coleta de dados em saúde e, também, o monitoramento de cidadãos. Para tanto, será apresentado
o cenário atual da circulação de informações no Brasil, tendo em vista as técnicas de
processamento, como o data scraping e o data mining. No quarto capítulo, alguns modelos de
compartilhamento de dados serão estudados, como service oriented architecture, dispositivos
médicos e o sistema financeiro aberto. No quinto capítulo, será analisada a regulamentação de
tratamento de dados, com base na Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), a fim de contextualizar
o direito à privacidade e a proteção de dados, tanto no Brasil, quanto na União Europeia,
bem como a compreensão da proteção de dados como direito fundamental a partir da promulgação
da Emenda Constitucional nº 115/2022. Ato contínuo, o capítulo sexto se ocupará da
governança digital e das medidas de contenção a violações de segurança e de direitos fundamentais,
com o propósito de analisar as jurisprudências sobre o tema julgadas no ano de 2022
? a ADI nº 6.649 e a ADPF nº 695 ?, bem como apresentar as ferramentas que envolvem a
mitigação de riscos. O último capítulo visa a propor diretrizes para a aplicação do tratamento
de dados no Brasil, considerando cinco categorias analíticas: a) planejamento e governança; b)
qualidade técnica; c) rede de atores; d) monitoramento contínuo; e e) sujeito informacional.